A Ana Teresa Costa, uma jovem barranquenha com uma filha de 18 meses, chamada Caetana, recorreu à rede facebook, e criou o grupo - A minha filha tem uma doença rara... E ainda não sei qual é! - , na categoria de Saúde e Bem-estar. Pretende informação e respostas às suas dúvidas, que continuam a ser muitas.
Por todas as Caetanas do mundo, visita o grupo e se tiveres alguma informação útil não hesites em contactar a Ana Teresa.
4 comentários:
quem podesse com um toque, ter a capacidade de dar a Caetana aquilo que ela merece e que os seus pais estão por todos os meios a tentar conseguir, mas não tenho esse condão, tanho sim a vontade de que muito em breve apareça alguém que possa ajudar.
Para a mãe e pai coragem e para a filha que reveja quando for crescida aquilo que os seus estão a fazer para a tornar uma pessoa saudável.
PARA TODOS O MEU DESEJO DE RECUPERAÇÃO RÁPIDA, Os meu mail serão tantos quanto me fôr possível.
Trabalho diariamente com crianças e jovens com Necessidades Educativas Especiais, sendo que, diariamente sou confrontada não só com novas problemáticas, mas com famílias impotentes perante essas problemáticas, infelizmente, no nosso país não há muitas respostas e até nas nossas escolas não dispomos dos meios necessários nem dos técnicos suficientes para responder adequadamente... Fazemos o que podemos com os meios de que dispomos! Estes pais precisam saber que não caminham sozinhos e para tal sugiro que recorram à “Raríssimas” (Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras), podendo associar-se, pedir informações, expor dúvidas, etc. Também a docente de Educação Especial do Agrupamento de escolas de Barrancos, nomeadamente no âmbito da Intervenção Precoce, poderá orientar e deverá estar a fazê-lo certamente, pois é esse o nosso trabalho… Conheçam os vossos direitos enquanto pais de uma criança com Necessidades Educativas Especiais, há decretos que vos amparam na vossa maratona! Para estes pais muita força, coragem e não se incomodem de bater à porta de quem entenderem necessário para conseguirem para a vossa filha melhor qualidade de vida... Os problemas não desaparecem mas podemos minimizá-los! Para a Caetana, muitos sorrisos...
bj
Ana Amália
Neste momento resta-me a minha solidariedade para com os pais da Caetana,desejando força,coragem e sobretudo esperança,para enfrentar esta fase difícil das suas vidas.
Acreditar,na evolução constante da medicina,na informação global que a internet permite...enfim como disse!Esperança.
Da minha parte,alguma coisa que os pais da Caetana,necessitem estou disponível,vivo em Setúbal e o meu contacto,o Jacinto disponibilizará se assim o entenderem!
Tói Guerreiro
Olá Jacinto!
Muito obrigado por divulgar o meu grupo!
Quero também agradecer todas as mensagens de apoio que tenho recebido através do facebook durante estes dias e também ao Romão, á Ana Amália, ao Tói e ao Dinis,ele sabe porquê.
Obrigado a todos!
O grupo já está a dar os seus frutos pois estou a receber inúmeras mensagens a contar experiências e partilhar informações sobre médicos, exames, clinicas, hospitais, etc. Vou guardar em "arquivo" e irei dispononibilizando as informações assim que me forem solicitadas.
Graças ao grupo já fomos convidados a assistir a uma conferência sobre "Familias Raras" no passado sábado, em Odivelas,organizado pela JSD de Odivelas, onde também participou a Drª Paula Brito e Costa-Presidente da Raríssimas, entre outras personalidades do mundo da medicina e quase uma centena de pessoas a assistir como publico.
Espero com o grupo poder ajudar de alguma forma pessoas que se encontram em situações similares á da minha filha.
Não podemos esquecer que em Portugal calcula-se que existam entre 600.000 a 800.000 portadores de doenças raras, sendo que na Europa o número total sejam 36 MILHÕES!
Afinal não são assim tão raros, não acham?
Obrigado a todos por aderir!
Cpts!
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